„Kiedy po raz pierwszy usłyszałem słowa „integracja sensoryczna” i „niskie napięcie mięśniowe” użyte w odniesieniu do mojej córki, Julii, nie wiedziałem, co one oznaczają, i nie przywiązywałem do nich większej wagi, uważając je za kolejny przykład nadopiekuńczości mojej żony.Terminy te stosowane były przez doktora Stanleya Greenspana, jednego z najlepszych w mieście (i kraju) psychiatrów, do którego udaliśmy się na konsultację w spawie problemów Julii ze spaniem. Taki specjalistyczny żargon był w moim przekonaniu dowodem cichej zmowy dobrze opłacanych specjalistów dziecięcych i roztrzęsionych matek.
To prawda, że Julia w wieku dwunastu miesięcy była raczej niemrawa, niż się spodziewałem (nie raczkowała ani nie stała), prawda też, że nie tuliła się tak, jak o tym marzyłem. Przypisywałem to jednak bardziej temu, że z natury była bardziej drażliwa i pomyślałem sobie, że jest jaka jest, i że tak jest dobrze. To fakt, że nie widziałem wystarczającej liczby dzieci (jak moja żona czy lekarz, na przykład), żeby wiedzieć, iż jej zachowanie odbiega od normy.
Podczas gdy ja albo protestowałem, albo trzymałem się z boku, moja żona nie dawała za wygraną. Zabrała Julię do terapeuty zajęciowego – również drogiego o gotowego zgodzić się z diagnozą – i zapisała ją na terapię, która odbywała się dwa razy w tygodniu. Ja w dalszym ciągu byłem sceptyczny.
Przełom nastąpił, gdy wziąłem udział w warsztatach „Zrozumieć integrację sensoryczną”. Choć prezentacja z początku miała na mnie niewielki wpływ, to duże wrażenie zrobiła liczba obecnych tam rodziców. „Być może te sensoryczne rzeczy naprawdę istnieją i dotyczą nie tylko nas” – pomyślałem.
Jeszcze istotniejsze, niż duża liczba uczestników, były „stoiska doświadczalne” umieszczone z tłu sali. Kiedy próbowałem wykonać proste zadanie, mając jeden ze zmysłów w jakiś sposób ograniczony, na przykład przejść po linii prostej, parząc przez lornetkę od drugiej strony, zaczynało do mnie docierać, że być może Julia rzeczywiście przyszła na świat ze specjalnymi potrzebami i że tak długo, jak długo będzie je miała, w rywalizacji ze swymi rówieśnikami będzie niesprawiedliwie na straconej pozycji.
Nagle doznałem olśnienia, zobaczyłem jak istotna jest ta sprawa – i ujrzałem moją córkę w innym świetle.
Od tej chwili zacząłem coraz bardziej wspierać wszystko, co mogło w jakikolwiek sposób poszerzyć sensoryczne i motoryczne horyzonty Julii. Pamiętam, jak krzyczeliśmy z radości, gdy Julia zaczęła dłońmi ugniatać jedzenie. Jestem przerażony na samą myśl, że przez swoją ignorancję i zuchwałość mogłem odmówić Julii pomocy w kluczowym momencie jej życia, kiedy istniała wielka szansa, by występujące u niej niedostatki sensoryczne nie zamieniły się w głębokie i trwałe blizny. I podziwiam moją żonę, która zmuszona była walczyć na dwóch frontach – z brakami Julii i moim oporem – aby umożliwić córce pokonanie jej ograniczeń zanim jeszcze zaczęła zdawać sobie sprawę z ich istnienia.”
„Gdybyśmy tylko wiedzieli wcześniej. Gdyby można było przeczytać książki takie, jak ta. Gdyby tylko nasz długo i niecierpliwie oczekiwany syn był „normalny”.
Początkowo myśleliśmy, że jest. Przy narodzinach miał wysoki wynik w skali Apgar, we wszystkich tabelach rozwoju wypadał dobrze. Z pewnością nie występowały u niego żadne rzucające się w oczy fizyczne upośledzenia, był piękny. Co więcej, był ożywiony, zaczynał mówić w wieku sześciu miesięcy! Kiedy skończył dwa lata wszyscy pediatrzy rzucali swoje zajęcia, żeby tylko przekonać się o jego fenomenalnych umiejętnościach werbalnych. Byliśmy tacy dumni.
Jednocześnie jednak wiedzieliśmy, że coś jest nie tak. Coś przez cały czas było nie w porządku. W szpitalu po urodzeniu płakał tak głośno, że budził pozostałe dzieci. Potem było traumatyczne przestawienie z piersi na butelkę. Mówiąc szczerze, każdego rodzaju przestawienie czy zmiana z jednego rodzaju doświadczenia na inny, było okropne.
Był niezwykle wrażliwy na lekki dotyk i nowe faktury. Trudno się go ubierało. A potem przyszły place zabaw, z płaczem i wrzaskiem z powodu zajęć fizycznych, które inne dzieci uwielbiały. Musiałam znosić wzrok krytykujących mnie opiekunów i rodziców bardziej „współpracujących” dzieci. Z biegiem czasu jego zachowanie stawało się coraz bardziej kłopotliwe.
Co było nie tak moim dzieckiem? Z moim pięknym i wesołym dzieckiem.
W końcu skontaktowałam się z ludźmi ze szkolnego programu przesiewowego. Zapisano nas na grupowe badania przesiewowe.
Kiedy przyjechaliśmy w wyznaczonym czasie do umówionego miejsca, zobaczyliśmy wiele dzieci z wyraźnymi upośledzeniami, oraz specjalny stół do zabawy, który miał je zająć, do czasu gdy przyjdzie pora na ich badanie. Dzieci upośledzone umysłowo, z aparatami ortopedycznymi, bez kończyn, bez żadnego problemu zostawiały stół i szły na badania. W naszym wypadku odejście od stołu zamieniało nasze dziecko we wrzeszczące, bezwładne stworzenie, z którym nie mogli sobie poradzić nawet zgromadzeni tam specjaliści. Wyszliśmy cali we łzach. Nasz syn, jedyne dziecko bez żadnego widocznego problemu, nie mogło być nawet przebadane.
Indywidualna ewaluacja przeprowadzona później przez zespół złożony z pedagogów, terapeutów zajęciowych, logopedów i psychologów wykazała ostatecznie problem naszego dziecka. Nazywał się „zaburzenie przetwarzania sensorycznego”. Wymagał terapii zajęciowej oraz przystosowanego przedszkola.
Dlaczego tak długo to trwało? Dlaczego nikt o tym nie wiedział? Dlaczego moja rodzina musiała tyle wycierpieć?
Teraz to już nie miało znaczenia. Mieliśmy w pobliżu dobre przedszkole.
Z polecenia zespołu ewaluacyjnego skontaktowałam się z przedszkolem Świętego Kolumby. Nigdy nie zapomnę mojej pierwszej rozmowy z Carol Kranowitz. Wtedy po raz pierwszy poczułam, że mój strach zaczął maleć. Była to nauczycielka prowadząca zajęcia muzyczno-ruchowe, ale tak naprawdę była kimś znacznie więcej. Po raz pierwszy rozmawiałam z osobą, która znała moje dziecko zanim je jeszcze zobaczyła. Było tak dlatego, że wiedziała czym jest SPD, zaangażowała się w szkolenie personelu z zakresu tego zaburzenia, a co najważniejsze podjęła się leczenia naszego syna.
Pracownicy przedszkola nie bali się moje dziecka. Nie postrzegali go ani jako niegrzeczne, ani nieopanowane. Widzieli, jak zmaga się z problemami przetwarzania sensorycznego i chociaż wystawiał ich nieraz na ciężkie próby, nigdy z niego nie zrezygnowali.
Dzięki terapii zajęciowej zaczęliśmy pokonywać takie przeszkody, jak strach przed ruchem czy odraza wywołana nieznanymi fakturami. Kiedy zaczął zmniejszać się strach przed nowym, kiedy świat zaczął być mniej przerażający, poprawiła się umiejętność radzenia sobie ze zmianami. Z pomocą psychologa przearanżowaliśmy otoczenie i zaczęliśmy konsekwentnie radzić sobie z jego reakcjami behawioralnymi (na przykład atakami złości).
Stopniowo nasze dziecko zaczęło rozkwitać, a my nauczyliśmy się tego, co nigdy nie wydawało się nam możliwe. Nauczyliśmy się nim cieszyć. Jest dla nas najlepszym towarzystwem.
Kiedy spoglądam wstecz, na dwa lata terapii zajęciowej i przedszkole, które dbało o moje dziecko, wzdrygam się na samą myśl o tym, jak by to wszystko wyglądało bez nich. To była nasza ostatnia deska ratunku.
Zobowiązuję was: jeśli macie wątpliwości co do waszego lub jakiegokolwiek innego dziecka, to niezależnie od tego, jak bardzo są one niejasne czy trudne do zwerbalizowania – nie zostawiajcie go samego sobie. Takie dziecko może mieć znacznie mniej wyraziste problemy, niż mój syn, ale mimo wszystko potrzebować pomocy. Nie ustawajcie w swoich poszukiwaniach, dopóki nie znajdziecie nadziei. Robiąc to, możecie uwolnić innych, wspaniałych małych ludzi ze zniewolenia, jakim jest zaburzenie przetwarzania sensorycznego. Zbyt małych i zbyt przestraszonych, żeby uwolnić się o własnych siłach.”
Fragmenty książki Carol Kranowitz „Nie-zgrane dziecko. Zaburzenia przetwarzania sensorycznego – diagnoza i postępowanie”, HARMONIA, Gdańsk 2012, str. 227-228, 231-233.
